Toen ze opgroeide, maakte kanker net zo veel deel uit van Jessica Baladad’s leven als “Space Jam” of klimrekken dat waren voor andere kinderen. “Ik zeg altijd: ‘Kanker komt niet voor in mijn familie – het sprint,'” vertelt ze aan fafaq.
Drie generaties aan de vaderskant van Baladad’s familie hebben uitgezaaide borstkanker gehad, en er werd heel openlijk over gesproken toen Jessica jong was. “Ik werd opgevoed door mijn vader, en hij was heel transparant, zij het een beetje abrupt. Op een dag kwam hij thuis en zei: ‘Je tante Debbie heeft borstkanker. Ze kan sterven’,” herinnert Baladad zich.
Nadat ze dat nieuws te horen had gekregen, was het enige wat de situatie in orde leek te maken dat ze haar tante bleef behandelen als de persoon die ze is, in plaats van de ziekte die haar lichaam aanviel, zegt Baladad. Ze gaf voorrang aan empathie en respect en deed haar best om niet bang te zijn.
De diagnose uitgezaaide borstkanker (ook bekend als stadium 4) kan seismische golven veroorzaken die door het leven van uw dierbare golven en hen dwingen om bepaalde doelen en plannen te heroverwegen. Weten hoe u hen (en uzelf) kunt steunen tijdens deze levensveranderende gevolgen en emotionele tol is cruciaal. Natuurlijk zullen verschillende mensen verschillende vormen van steun nodig hebben – maar om u wat algemene richtlijnen te geven om uw vriend(in) of familielid in deze periode te steunen, vroegen we aan dierbaren die het al meegemaakt hebben wat de beste manieren zijn om iemand die deze diagnose doormaakt emotioneel en lichamelijk te steunen.
Leer wat uw rol is, maar wees klaar om te draaien.
Daralyne Davis, 37
In de zeven jaar sinds bij de moeder van Daralyne Davis uitgezaaide borstkanker werd vastgesteld, heeft ze verschillende rollen gespeeld. De eerste? Verslaggeefster.
Tijdens de eerste afspraken herinnert haar moeder – Rev. Tawana Angela Davis, PhD – zich dat ze zich “verdoofd” voelde. Tawana kon onmogelijk alles opnemen wat de dokter zei, dus Daralyne maakte ijverig aantekeningen voor later gebruik. Daralyne deed ook aan klassieke verslaggeverswerk en vroeg advies aan mensen die soortgelijke situaties hadden meegemaakt. “De eerste persoon die ik belde was een goede vriendin van mijn moeder, die borstkanker heeft overleefd,” zegt Daralyne. “Ze gaf me zoveel advies over waar ik me op moest voorbereiden en die informatie hielp echt om een deel van de schok weg te nemen … nou ja, alles was nog steeds schokkend – maar ik voelde me er meer klaar voor.”
Haar “rol” kennen hielp enorm; Daralyne raadt aan om zo snel mogelijk uit te zoeken hoe u uw dierbare het beste kunt helpen, of u dat nu doet door het aan de patiënt zelf te vragen, aan een andere persoon in hun omgeving, of aan hun oncoloog.
Toen Tawana eenmaal met haar behandelingen begon, nam haar dochter de rol van verzorger op zich: ze maakte chirurgische drains schoon, maakte maaltijden, hielp haar moeder naar het toilet te gaan. Deze tijd was plechtig, maar het moeder-dochter duo deed hun best om plezier te vinden. Daralyne nam bijvoorbeeld gekke selfies met haar moeder en broer. En toen Tawana haar haar begon te verliezen en er een kapper kwam om haar hoofd te scheren, deed Daralyne mee. “Ik ging gewoon in de stoel achter mijn moeder zitten en zei: ‘Mijn beurt!'” herinnert Daralyne zich.
“In mijn familie is haar heel belangrijk,” zegt ze. “Ik wilde mijn moeder laten weten hoe mooi ze nog steeds was en dat het haar haar schoonheid niet bepaalde.” Al snel schoren verschillende van hun andere vrienden hun hoofd kaal uit solidariteit. Het vinden van die gemeenschap maakte het verschil, zegt Daralyne.
“Mijn dochter was de kern van de gemeenschap,” herinnert Tawana zich. “Ze stond elk wakker moment aan mijn zijde.” Nou ja, niet elk moment – er waren een paar momenten dat Daralyne wist dat ze een stapje terug moest doen en iemand anders moest vragen om haar moeder af en toe naar een afspraak te brengen. Maar zelfs als Daralyne tijd voor zichzelf nam, was ze er altijd emotioneel voor haar moeder en hielp ze haar bij het verwerken van moeilijke beslissingen zoals verhuizen en het wisselen van zorgteam. “Ik had dit niet zonder mijn dochter kunnen doen. Ik zou hier niet zijn zonder haar zorg, geduld en liefde,” zegt Tawana.
Zeven jaar na Tawana’s diagnose zijn er op haar scans geen tekenen van ziekte meer te zien en heeft ze een pauze kunnen nemen van de constante behandelingen. Nu is de rol van Daralyne meer “leidinggevend”. Ze controleert haar moeder regelmatig, bekijkt haar scans en FaceTimes soms naar afspraken om vragen te stellen aan artsen. Ze is dankbaar dat het beter gaat met haar moeder, maar voegt eraan toe dat ze op alles voorbereid is, zoals alle dierbaren van mensen met MBC moeten zijn.
“Ik was opgelucht – nee, gezegend – om deze nieuwe rol aan te nemen,” zegt Daralyne. “Maar je weet nooit wanneer dingen weer zullen veranderen. Ik blijf altijd klaarstaan, zodat ik me niet hoef klaar te maken.”
Vergeet niet om uw eigen beker te vullen.
Jessica Baladad, 38 
Baladad gelooft ook dat haar rol als ondersteunende geliefde van iemand met MBC altijd verandert.
Naarmate Baladad opgroeide, groeiden ook de kankerdiagnoses in haar familie – en ze ging van het ondersteunen van haar tante als een schattig kind dat handgemaakte kaarten stuurde, naar het helpen als tiener en volwassene, waarbij ze te maken kreeg met enkele van de gecompliceerdere aspecten van het houden van iemand met MBC. Toen Baladad 18 was, hoorde ze dat een andere tante ook borstkanker had. Geen van beide tantes wilde dat de oma van Baladad van hun diagnose wist, omdat ze haar niet bang wilden maken. “Soms is het moeilijk, maar het gaat erom de wensen van mensen te eren,” herinnert Baladad zich.
Al met al hebben 14 vrouwen in Baladad’s familie borstkanker gehad, waarvan verschillende uitgezaaide gevallen. En op 6 augustus 2018 kreeg Baladad zelf op 33-jarige leeftijd de diagnose borstkanker stadium 2B. “Pas toen ik zelf gediagnosticeerd werd, realiseerde ik me dat het mentale gezondheidsgedeelte net zo belangrijk is als er fysiek voor iemand zijn bij hun afspraken,” zegt ze. “Het is belangrijk om te controleren en mensen te vragen hoe het met ze gaat. Je ziet misschien dat iemand sterk is, maar je weet niet wat er in hun achterhoofd omgaat,” zegt ze.
Als iemand die mensen met borstkanker heeft geholpen en zelf borstkanker heeft gehad, raadt Baladad mensen aan om hulp te bieden die bij hun vaardigheden past. Als u de sociale vlinder van uw vriendengroep bent, kunt u aanbieden om de groep bij te praten over behandelingen, zodat de patiënt er niet steeds over hoeft te praten. Als u goed bent in boekhouden en organiseren, bied dan aan om te helpen met medische rekeningen en verzekeringen.
Baladad voegt eraan toe dat het belangrijk is om als verzorger uw eigen verdriet te verwerken, of dat nu betekent dat u in therapie moet gaan of een dagboek moet bijhouden of iets anders. “Uw hersenen willen u beschermen tegen schade, en dat kan betekenen dat u in de ontkenningsfase zit,” zegt ze. Maar dat kan omslaan in giftige positiviteit, wat niet altijd nuttig is voor de verzorger of geliefde. “Uw eigen emoties verwerken helpt, zodat u niet de ‘het komt wel goed’-mentaliteit meeneemt naar diepgaande gesprekken die patiënten over hun leven moeten hebben,” zegt ze. “Giftige positiviteit ondermijnt hun ervaring, en het is belangrijker om hen tegemoet te komen waar ze emotioneel zijn.”
Met andere woorden, zorg goed voor uzelf, zodat u goed voor anderen kunt zorgen. Baladad zegt dat dit betekent dat u ervoor moet zorgen dat u goed eet en rust, en dat u uw borstkankerscreenings, controles en eventuele genetische tests die nuttig kunnen zijn als borstkanker in uw familie voorkomt, uitvoert. “Doe alles wat u kunt om gezond te blijven, zodat u er voor uw mensen kunt zijn,” zegt ze.
Ontmoet ze waar ze zijn, niet waar u wilt dat ze zijn.
Joel Ontiveros, 44
Het liefdesverhaal van Joel Ontiveros begon met een opmerking op sociale media. In 2018 was zijn huidige partner Deb gewoon iemand die hij op Facebook volgde omdat ze allebei in dezelfde activistische gemeenschap zaten. Op een dag viel een van haar posts hem op. Deb schreef dat ze de diagnose uitgezaaide borstkanker had gekregen, en dat de man met wie ze op dat moment omging daardoor was vertrokken.
“Ik gaf een reactie om te zeggen dat ik eerder een hersentumor had gehad en dat op dat moment veel mensen van wie ik dacht dat ze om me gaven gewoon waren verdwenen,” zegt hij. “Ze stuurde me daarna een direct bericht en we begonnen gewoon te praten.” Ze zijn nooit gestopt.
Na een jaar vriendschap bloeide de romantiek op. “Ik hield van [Deb], en ik moest het zeggen – het kon me niet schelen of ze van mij hield, en het kon me niet schelen of ze kanker had,” zegt hij.
Ze zijn nu twee jaar getrouwd. In tegenstelling tot veel verzorgers, heeft Ontiveros zich aangemeld voor de relatie terwijl hij wist dat zijn partner kanker had, en hij neemt zijn rol als steun voor Deb heel serieus. Er voor haar zijn betekent niet alleen dat hij er fysiek voor haar is, maar ook dat hij haar mentale gezondheid ondersteunt.
“Ze is bipolair, dus ik probeer ervoor te zorgen dat ik er ben wanneer haar borstkanker in fase 4 een raakvlak heeft met haar psychische aandoening,” zegt hij. “Ik probeer ervoor te zorgen dat ik er ben, me ervan bewust ben en begrip heb … Begrip is een van de grootste dingen die je iemand kunt geven. Laat ze doormaken wat ze moeten doormaken.”
Vaak denken mensen met MBC na over hun sterfelijkheid. Laat ze erover praten – en laat uw mening achterwege, zegt Ontiveros. “Sommige mensen zeggen dingen als: ‘Je gaat naar een betere plek’ of ‘Ik ga voor je bidden’ – dat voelt nep. Ik denk dat het beter is om gewoon echt te zijn. Ik ben hier om tegen haar te zeggen: ‘We weten niet wat er gaat gebeuren. Dingen zullen moeilijk en eng worden, maar ik zal er voor je zijn … we gaan dit samen doen.'”
Ontiveros voegt eraan toe dat het cruciaal is om de mening van uw dierbare te respecteren in deze tijd. “Deborah is spiritueel en heeft haar overtuigingen, en die kunnen anders zijn dan de mijne,” zegt hij. “Als we het over haar ziekte hebben, geef ik haar de ruimte om over haar overtuigingen te praten en ga ik niet in discussie.” Hij noemt dit “de ander in het middelpunt plaatsen”, wat meestal betekent dat je moet luisteren, onbevooroordeeld moet blijven en hun communicatiestijl moet volgen (als ze willen praten, laat ze dan; als ze alleen maar willen knuffelen, is dat ook prima).
Een andere belangrijke ondersteunende stap: uzelf informeren. “U moet de nuances kennen van wat uw partner doormaakt,” zegt hij. Als uw partner bijvoorbeeld een vrouw van kleur is, kan de weg die voor u ligt moeilijk zijn vanwege de verschillende ongelijkheden waarmee deze gemeenschappen te maken hebben, zegt Ontiveros.
Borstkanker is volgens de American Cancer Society (ACS) de belangrijkste doodsoorzaak door kanker bij zwarte en Latijns-Amerikaanse vrouwen. En zwarte vrouwen hebben een grotere kans om aan borstkanker te sterven dan blanke vrouwen, ondanks het feit dat borstkanker bij zwarte vrouwen minder vaak voorkomt, zo bleek uit een rapport van de ACS uit 2022. Deze statistieken kunnen moeilijk zijn voor een patiënt om te slikken en nog moeilijker om mee te maken – maar u kunt er niet alleen voor hen zijn als ze deze onrechtvaardigheden verwerken, u kunt ook helpen om voor hen op te komen als ze dat zelf niet kunnen.
“Er zullen momenten zijn dat uw partner verslagen is door de medicijnen of door de psychologische belasting van dit alles, dus u zult hun advocaat moeten zijn – hun spreekbuis – en dingen doen die zij niet kunnen, of het nu gaat om het verkrijgen van een specifiek medicijn of een afspraaktijd,” zegt Ontiveros.
Een ander belangrijk onderdeel van de ondersteuningspuzzel is het vinden van een gemeenschap. “We zijn naar de Living Beyond Breast Cancer conferentie geweest en ik heb daar andere partners en ouders ontmoet die geliefden hebben die dit doormaken,” zegt Ontiveros. “Het is een goede manier om nieuwe energie op te doen, omdat er een ander niveau van begrip is … Het is moeilijk voor mannen – vooral voor mannen uit minderheidsgroepen – om contact te maken met andere mannen. Maar ik merkte dat deze gemeenschap opener was.”
U kunt uw partner ook helpen om een soortgelijke gemeenschap te vinden. Deb’s heeft haar bijvoorbeeld ongelofelijk geholpen, en de laatste tijd gebruikt ze de activistische vaardigheden die zij en Ontiveros jaren geleden met elkaar ontwikkelden om zich in te zetten voor de borstkankergemeenschap. Ontiveros kon niet trotser zijn. “Ik zie haar niet alleen als een partner, maar ook als een rolmodel,” zegt hij.
Weet dat je best goed genoeg is.
Allyn Rose Oertel, 35
Allyn Rose Oertel was nog maar 12 toen bij haar moeder uitgezaaide borstkanker werd geconstateerd – jong genoeg om niet van haar moeder te mogen weten. “Maar ik was een kleine speurneus en ik kwam erachter toen ik een pruikencatalogus zag die op haar kantoor was gekomen toen ik daar op een dag met haar was,” vertelt Rose. “Ik vroeg haar waar het voor was, en ze ging bij me zitten en vertelde me dat het borstkanker was.”
De jaren daarna waren enkele van de moeilijkste voor Rose. “Je krijgt je eigen borsten en ontdekt wie je bent,” herinnert ze zich. “Ik heb altijd geprobeerd om er emotioneel voor mijn moeder te zijn, maar het bracht me in een moeilijke positie – je verwacht van je moeder dat ze je door dit nieuwe hoofdstuk van je leven loodst, maar jij bent vaak degene die de zorg op zich neemt.”
Uiteindelijk ontdekte Rose dat ze als dochter haar moeder ook kon steunen en meeleven op een manier die haar vader en broer niet konden, vooral als het ging om sommige lichamelijke veranderingen.
“Als je een overlevende bent of behandelingen krijgt, heerst het gevoel dat hoe je eruit ziet ondergeschikt zou moeten zijn, en dat is niet eerlijk,” zegt Rose. “Dit zijn echt ingrijpende momenten in hun leven die ze nu in een ander lichaam moeten doorstaan.” Bij haar moeder was al één borst verwijderd tijdens een eerdere aanval van borstkanker voordat Rose werd geboren. De tweede borst laten verwijderen met de nieuwe diagnose was moeilijk voor Rose’s moeder, omdat ze het associeerde met vrouw zijn, zegt Rose. Ze ontdekte dat wat haar moeder het meest hielp in deze periode, was haar genade te geven met haar emoties. “Als je jezelf toestaat om je te voelen zoals je je voelt, heb je uiteindelijk betere resultaten, omdat je je eigen ervaring gevalideerd hebt,” voegt Rose eraan toe. 
De moeder van Rose stierf toen ze 16 was. In de jaren daarna vond ze het nuttig om het diepe scala aan genuanceerde emoties die ze voelde te erkennen. “Soms zou ik willen dat ik meer voor haar had kunnen doen – vooral nu ik een nieuw perspectief heb op wat ze heeft doorgemaakt omdat ik zelf moeder ben – maar ik neem het mezelf niet kwalijk,” zegt ze.
Rose wijst erop dat veel verzorgers hun eigen behoeften op een laag pitje zetten om voorrang te geven aan hun dierbare. “Het kan voelen alsof je nooit genoeg doet, en je bent ook bezig met je eigen verdriet. Maar je moet voor jezelf zorgen, en je kunt niet de verzorger zijn die je wilt zijn als je niet voor je eigen behoeften hebt gezorgd,” zegt ze. “U moet uzelf vergeven dat u niet alles bent wat u wilt zijn, zolang u maar uw best doet.” Rose voegt eraan toe dat het vinden van manieren om de persoon van wie je houdt met MBC te eren, kan helpen om te genezen.
Rose’s moeder’s nalatenschap leeft in haar, zegt ze, omdat ze een voorvechtster is geworden voor borstkanker bewustzijn, vooral als een “previvor” die een preventieve dubbele mastectomie onderging. Ze heeft ook een TED Talk gegeven over haar keuze en haar reis om haar moeder door MBC te helpen.
“Mijn moeder was een zeer onafhankelijk persoon en een doorzetter,” zegt ze. “Ze is er nu niet, maar ik ga gebruik maken van elke dag die ze niet heeft.”
Afbeelding Bron: Getty / R. Tsubin/ Allyn Rose Oertel/ Joel Ontiveros