Toen Ali Heitz precies een jaar na de diagnose borstkanker in het ziekenhuis aankwam voor haar controlescan, dacht ze dat ze voorbereid was. In de aanloop naar deze dag was ze zelfs opgewonden: na vele maanden behandeling stond ze te popelen om deze scan van haar to-do lijstje te schrappen en hopelijk het telefoontje te krijgen dat ze kankervrij was. Maar toen het eindelijk tijd was voor haar afspraak, werd Heitz overmand door zenuwen toen ze het MRI-apparaat binnenging.
“Het is bijna alsof je teruggaat naar de week waarin je de diagnose kreeg, en je vergeet dat je het allemaal al hebt meegemaakt,” vertelt ze aan fafaq. “Je beleeft [de gevoelens] helemaal opnieuw.”
Wat Heitz ervoer is een sensatie die bekend staat als “scanangst”, een term die in 2011 werd bedacht. De term verwijst specifiek naar de “onrust en/of angst die optreedt voor, tijdens en na het maken van kankerfoto’s/scans,” volgens het door vakgenoten beoordeelde tijdschrift Cancers. Voor borstkankerpatiënten in het bijzonder kunnen deze scans onder andere mammografieën, echo’s en MRI’s omvatten – ze zijn nodig tijdens de behandeling en vervolgens jaarlijks gedurende een aantal jaren na de remissie.
Hoewel er geen exacte gegevens zijn om te kwantificeren hoeveel mensen scanangst krijgen, lijkt het op basis van de informatie die we van deskundigen hebben gekregen, een vrij veel voorkomende ervaring te zijn. fafaq sprak met borstkankerpatiënten en medische professionals om een beter beeld te krijgen van wat scanangst echt inhoudt, en hoe u stress tijdens deze cruciale controles kunt beheersen.
Hoe voelt scanangst?
Scanangst kan zich bij verschillende mensen op verschillende manieren manifesteren en kan verschillende onderliggende oorzaken hebben. Het komt echter vooral neer op angst – voor het onbekende of het al te bekende.
Voor sommigen kan het de onaangenaamheid van de scanafspraak zelf zijn die de stress aanwakkert, zegt Chloe Carmichael, PhD, klinisch psycholoog, spreker en auteur van “Nervous Energy: Harness the Power of Your Anxiety”.
Bepaalde scans “zijn moeilijk om te doen, zelfs als er geen emotionele component is,” vertelt Irene Morae Kang, MD, medisch directeur van medische oncologie voor vrouwen bij City of Hope, aan fafaq. Neem bijvoorbeeld MRI-scans, waarbij u een uur of langer stil moet liggen in een kleine, krappe ruimte. “Dit kan moeilijk zijn voor iemand met claustrofobie, zelfs bij de basislijn.”
Voor Sheree Santos, een tweevoudig overlevende van borstkanker en patiënt van City of Hope, is dit gevoel zeker waar. “Tijdens de scan word ik wel nerveus, omdat de scans ongemakkelijk zijn,” vertelt ze aan fafaq. “Ik heb een hoge bloeddruk en wat ze het ‘witte-jassensyndroom’ noemen, wat betekent dat ik angstig word als ik in de buurt van artsen ben.”
In andere gevallen kunnen de scans echter gevoelens van diepe, onderliggende angst voor kanker opwekken. Als u angstig bent tijdens een preventieve controle, heeft u misschien een familielid die kanker heeft gehad en roept deze afspraak moeilijke herinneringen op, zegt Dr. Carmichael. Voor anderen kan de angst ronduit slopend zijn en u ervan weerhouden om de nodige controles te plannen.
Bovendien, “omdat het doel van deze scans is om te controleren of u in orde bent, weet u in uw achterhoofd dat de reden waarom ze dat doen is omdat u dat misschien niet bent,” zegt Dr. Kang. “Soms is dat een vluchtige gedachte, maar het kan ook echt doordringend en behoorlijk opdringerig zijn.”
En als u al gediagnosticeerd en behandeld bent, kunnen vervolgcontroles ook behoorlijk triggerend zijn. “Ik weet wat ik opnieuw zou moeten doormaken, en ik weet dat ik het opnieuw zou kunnen doen. Maar ik weet ook precies wat het inhoudt, en het is verdomd moeilijk,” zegt Heitz. “Ik denk niet dat mensen zich altijd realiseren welk emotioneel trauma ermee gepaard gaat. Het kost tijd om te genezen, en iedereen verwerkt het anders.”
Heitz zegt dat dit soort ervaringen ertoe kunnen leiden dat je je verraden voelt door je eigen lichaam. “Het kan moeilijk zijn om erop te vertrouwen dat uw lichaam de kanker buiten de deur houdt,” zegt ze.
Dr. Kang merkt ook op dat voor overlevenden van borstkanker “het risico op terugkeer veel hoger is”, wat betekent dat ze vaker scans krijgen dan mensen met andere soorten kanker, zegt ze. Overlevenden met stadium 4 van borstkanker, of mensen met een verder gevorderde vorm van borstkanker, krijgen bijvoorbeeld om de drie maanden een scan om te controleren of hun kanker nog onder controle is met de huidige behandeling. “Het kan dus heel frequent en heel beangstigend zijn om u af te vragen of u een terugkeer zult krijgen, of erger nog, of uw kanker vooruitgaat,” zegt ze.
Hoe kunnen mensen omgaan met angstgevoelens?
“Voor veel van mijn patiënten neemt de angst voor scans na verloop van tijd af,” zegt Dr. Kang, waarbij ze opmerkt dat ze ontdekt dat het vooral een uitdaging is voor patiënten tijdens de overgang van actieve behandeling naar overleving. “Maar ik denk dat het er in zekere zin altijd is.”
Om met die negatieve gevoelens om te gaan, stelt Dr. Carmichael voor om eerlijk tegen uzelf te zijn over de oorzaak van de scanangst. Als het symbool staat voor een veel diepere, meer doordringende zorg, kan het nuttig zijn om met een professional uit de geestelijke gezondheidszorg te praten.
Dat gezegd hebbende, als de onaangename afspraak zelf de oorzaak is van de scanangst, zijn er een aantal manieren om de symptomen te verlichten – voor, tijdens en na de scan.
1. Zoek positieve afleiding
Om te beginnen kan het nuttig zijn om gezonde afleiding te zoeken, zegt Dr. Carmichael. Ze raadt aan om vijf dingen te bedenken die u kunnen helpen uw aandacht te verleggen in de aanloop naar een onderzoek. Misschien is dat tv kijken, een lekkere massage krijgen of zelfs een geliefde meenemen naar de afspraak. Voor Santos zijn die activiteiten onder andere “Pilates- en yogalessen, dansen en genieten van een glas wijn en lachen met vriendinnen,” zegt ze. “Na de scan probeer ik er niet bij stil te staan, door mezelf bezig te houden met sporten of een uitstapje te maken met mijn familie of een vriendin.”
2. Beoefen mindfulness
Volgens Dr. Kang is er bewijs dat mindfulness en mind-body technieken nuttig kunnen zijn voor patiënten die kanker doormaken, “dus is het logisch om te denken dat het ook nuttig kan zijn voor scans.” Ze stelt voor om meditatie voor een scan te proberen, of er een regelmatige praktijk van te maken.
Heitz heeft zelf ondervonden dat meditatie en ademwerk ongelooflijk nuttig zijn tijdens haar eigen kankerreis, vooral voor het verwerken van haar ervaring. “Ik doe echt mijn best om gewoon bij de emotie te blijven en ik schuif het niet weg en verdeel het niet in hokjes,” zegt ze. “Als ik moet huilen, dan huil ik.”
3. Probeer gedachten te vervangen.
“Uw innerlijke monoloog vormt echt de manier waarop u [scans] ervaart,” zegt Dr. Carmichael, en daarom raadt ze u aan om tijdens zeer stressvolle momenten een techniek te proberen die “gedachtevervanging” heet. Als bijvoorbeeld uw jaarlijkse scan eraan komt om te bevestigen dat u in remissie bent en uw hersenen worden overspoeld met negativiteit, stelt ze voor om voor uzelf te herhalen: “Ik ben sterk, ik ben gezond, deze scan is alleen om te bevestigen dat alles is zoals het zou moeten zijn. Het is belangrijk om uzelf een specifiek script te geven om op te focussen, om onaangepaste gedachten tot rust te brengen.
Als u niet in remissie bent, maar midden in een behandeling zit, zegt Dr. Carmichael dat een nuttige vervanging van gedachten zou kunnen zijn: “Ik ben op de veiligst denkbare plek. Ik ben op de juiste plek om de zorg te krijgen die ik nodig heb.”
Deze manier van denken is nuttig geweest voor Santos. “Omdat ik van nature een positief persoon ben en een sterk geloof heb, zeg ik altijd tegen mezelf dat er niets op de scans te zien zal zijn en ga ik er met zoveel mogelijk positiviteit naartoe,” zegt ze.
4. Communiceer met uw artsen.
Hoewel er een aantal manieren zijn om de interne onrust te verlichten, kan het ook ongelooflijk nuttig zijn om uw angsten of zorgen aan uw arts te vertellen. “Ik moedig patiënten echt aan om zich open te stellen voor hun arts, omdat wij degenen zijn die de scans voor u bestellen. We willen weten of er enige vorm van ondersteuning of hulp is die we vóór de scan kunnen geven,” zegt Dr. Kang.
Het is belangrijk om deze behoeften te communiceren, omdat ze er voor iedereen anders uitzien. Sommige patiënten zijn bijvoorbeeld informatiejunkies en willen zo snel mogelijk de resultaten van hun scan zien, terwijl anderen willen wachten tot een zorgverlener het in de juiste context kan plaatsen,” zegt Dr. Kang. Of u nu in de eerste of tweede categorie valt, ze moedigt patiënten aan om vragen te stellen als: “Hoe kan ik de resultaten verwachten? Kan ik contact met u opnemen of met iemand van het team om mijn scan uit te leggen? Enz.” Gewoon het gesprek aanknopen kan wonderen doen om die angst en onzekerheid rond het onbekende en onzekere te verminderen.
5. Steun op uw steunsysteem.
Naast steun zoeken in uw medische team, “is het echt belangrijk om ervoor te zorgen dat u de dingen niet alleen doormaakt,” zegt Dr. Carmichael. “Psychologisch onderzoek toont aan dat sociale steun over het algemeen goed is voor mensen. En als we ons bang of onzeker voelen, helpt het om een bondgenoot te hebben.”
Zowel Heitz als Santos bevestigen hoe cruciaal het is om een sterke gemeenschap te vinden. “Het belangrijkste voor mij is om vrienden om hulp te vragen en om met mijn familie te praten over hoe ik me voel, vooral als ik bang ben,” zegt Heitz. “Vooral mijn moeder is zo positief, zij heeft me de hele tijd op de been gehouden.”
Dr. Kang zegt dat naast vrienden en familie ook therapie ongelooflijk nuttig kan zijn, als die beschikbaar is.
Vooruitgaan, Scanangst of anderszins.
U kunt er niet omheen: scans in verband met kanker kunnen beangstigend en stressvol zijn, en het is niet beschamend of gênant als u last hebt van “scanangst”.
Er zijn een aantal manieren om met dit onaangename gevoel om te gaan, en veel deskundigen hopen op meer erkenning en aanpassingen in de toekomst van de geneeskunde. “Ik denk dat we ons moeten richten op gezonde manieren om patiënten te behandelen en te ondersteunen bij de zeer natuurlijke angstreactie die bij scans optreedt,” zegt Dr. Kang. “Dat zou kunnen betekenen dat we op mindfulness gebaseerde programma’s ontwikkelen of dat we van de klinische omgeving een meer helende en minder enge ruimte maken. Ik denk dat we de ervaring van de patiënt moeten ondersteunen en niet alleen een ziekte moeten behandelen.”
In de tussentijd, “scanangst of geen scanangst, laat de scans doen!” zegt Santos, die opmerkt dat haar kanker in een vroeg stadium werd ontdekt, in het eerste stadium, dankzij routinematige borstscans. “Ik heb mijn medische onderzoeken altijd volgens de aanbevelingen gepland. Deze onderzoeken hebben mijn leven gered en ik ben voor altijd dankbaar.”
Wat Heitz betreft, haar scan van een jaar bevestigde dat ze in remissie was. En de emotionele rollercoaster van die scanangst heeft haar geholpen om alles weer in perspectief te zien: “Het is gewoon weer een herinnering om niet te blijven hangen in de kleine dingen,” zegt ze. “Het is mijn taak om een glimlach op mijn gezicht te houden en elke dag in het moment te leven.”
Mijn diagnose van uitgezaaide borstkanker inspireerde me om naar buiten te gaan, zelfs op slechte dagenImage Source: Getty / FS Productions