Voor Laura Sobiech, het zien van het laatste jaar van het leven van haar 18-jarige zoon Zach in de nieuwe film van Disney + Wolken was absoluut onwerkelijk. Na drieënhalf jaar te hebben gestreden tegen osteosarcoom – een zeldzame vorm van botkanker – stierf Zach in 2013. Nu, zeven jaar later, denkt Laura na over de passie van haar zoon voor muziek en over wat het betekent om te zien Zach’s verhaal op het witte doek.
“Het is echt een geschenk voor ons gezin om ons verhaal op deze manier te kunnen gebruiken om kinderkanker en osteosarcoom specifiek te benadrukken, en om de stem te zijn voor gezinnen die gewoon niet in staat zijn om te delen zoals wij kunnen,” vertelde Laura. fafaq. “De film is erg accuraat. We hebben gesproken over hoeveel van de film overeenkomt met het echte leven van Zach.”
Een moeder die strijdt tegen gendernormen terwijl ze schoenen koopt met haar zoon: ‘Het gaat over het uitdagen van de status-quo’
Zach kreeg de diagnose osteosarcoom toen hij 14 jaar oud was in november 2009, en Laura herinnert zich de dag dat haar wereld veranderde zoals gisteren. ‘Ik herinner me dat ik in de wachtkamer van het ziekenhuis was nadat Zach op vrijdag een MRI had gehad. Toen de verpleegster naar buiten kwam en zei:’ De dokter zal je bellen in het lab dat hij volgde, ‘Ik wist dat er iets ergs aan de hand was.’ ze legde uit. “Toen hoorde ik de dokter zeggen: ‘Het is een tumor en we weten nog niet wat het is’, omdat ze geen biopsie hadden gedaan. Ze wisten gewoon dat het een tumor was. Ik herinner me gewoon dat ik door de kamer naar Zach keek. en gewoon het gevoel hebben dat mijn benen onder me zouden instorten. “
Tien dagen later bevestigden de artsen de diagnose van Zach. Ondanks het hartverscheurende nieuws hadden Laura en haar man, Rob, geen andere keuze dan 24 ronden chemotherapie te doorstaan. ‘Je moet het doen,’ zei Laura. ‘Je hebt geen keus, dus je gaat gewoon en er is niet veel ruimte voor emotie. Het was natuurlijk desoriënterend. Het was afschuwelijk, en ik wil nooit dat een ander gezin dat moet meemaken. “
“Zijn vrienden hebben hem echt in staat gesteld en toegestaan om muziek te schrijven en op die manier bezig te zijn en zijn verhaal daar te verspreiden.”
Omdat Zach hun jongste kind is, deden de Sobiechs hun best om zijn behoeften te combineren met die van hun drie oudere kinderen. “Er zijn veel gezinnen die thuis heel kleintjes hebben en je moet het rond krijgen, maar we hadden tieners en toen was onze oudste net begonnen met studeren”, zei ze. ‘We hadden die andere kinderen die ook aandacht en begeleiding nodig hadden. Het is echt moeilijk om je op wiskundehuiswerk te concentreren als je te maken hebt met een kind dat beneden is, zo ziek dat hij zijn hoofd niet eens kan optillen.’
“Het is lastig en het is rommelig en we hebben er mee gerommeld – zoals de meeste gezinnen doen als het echt moeilijk is – maar de sleutel was dat we altijd terug zouden cirkelen en communiceren, zelfs als het zo onvolkomen was gedaan,” vervolgde ze. “We wilden de gevoelens van onze andere kinderen laten horen.”
Het is begrijpelijk dat Laura worstelde met het accepteren van de terminale diagnose van haar zoon. “Ik had geduld met mezelf. Ik realiseerde me dat verdriet een beetje circulair is,” legde ze uit. “De cirkel is in het begin erg krap. In het begin zijn er veel dagen gehuild, maar de cirkel wordt steeds groter naarmate de tijd verstrijkt. Ik zou tijd maken om naar droevige liedjes te luisteren en te huilen voordat Zach elke nacht stierf. zou proberen zich voor te stellen hoe het zou zijn zonder hem. Dus ik begon hem te rouwen voordat hij stierf en ik stond mezelf toe daarheen te gaan, en daar is geen mislukking in. “
Gelukkig hadden de Sobiechs – en Zach in het bijzonder – ongelooflijk veel steun van hun vrienden en familie. ‘We hebben een geweldige kerkgemeenschap die ons echt heeft gesteund, zowel op stoffelijk als geestelijk gebied’, zei Laura. “Zach had de mooiste groep vrienden. Het is eigenlijk verbluffend. Ze werden strakker na zijn diagnose. Sommige kinderen die met kanker kampen, verliezen vrienden omdat ze niet weten hoe ze mee moeten doen. Het kan moeilijk en overweldigend zijn, maar dat was het niet. Dat is niet het geval met de vrienden van Zach. Ze hadden allemaal de volwassenheid en de geest om in te leunen. Ik denk dat zijn vrienden hem echt in staat hebben gesteld en hem in staat hebben gesteld om muziek te schrijven en op die manier bezig te zijn en zijn verhaal daar te verspreiden. ‘
Nadat ze hoorde dat Zach geen behandelingsopties meer had, moedigde Laura hem aan om afscheidsbrieven te schrijven aan zijn vrienden en familie. Zach had echter andere ideeën en koos ervoor om zichzelf uit te drukken door middel van een lied. ‘Muziek werd uiteindelijk zijn stem’, legde ze uit. “Het zouden geen brieven worden. Daar worstelde hij mee. Hij kon het niet op de juiste manier op papier zetten, maar bij het schrijven van liedjes wel. En dus echt, muziek is wat hem redde, zelfs in het allereerste begin. toen hij voor het eerst werd gediagnosticeerd. “
Films zoals Peter Pan en Dumbo hebben nu een disclaimer over raciale stereotypen op Disney+
Nu meer gezinnen eraan worden herinnerd om elke dag te leven alsof het hun laatste is, zei Laura dat ze die les al jaren kent. Nu heeft ze wat advies voor andere ouders. “Ik hoop dat mensen de lessen kunnen leren die we met Zach hebben gedaan, wat betekent dat je soms op zoek moet naar vreugde in [het leven], zelfs als het niet erg leuk is,” legde ze uit. ‘En het is oké dat je plan niet altijd uitkomt zoals je dacht dat het zou gaan. Soms is dat voor ons een kans om ons opnieuw te concentreren en onze prioriteiten opnieuw af te stemmen. Nu is het tijd om te vragen:’ Oké, wat is echt belangrijk? ‘ want aan het eind van de dag is het echt belangrijk hoe je van elkaar houdt. “
Gezinnen die het goede doel willen steunen, kunnen doneren aan het Zach Sobiech Osteosarcoma Fund. Door het fonds te steunen, kunt u de nalatenschap van Zach levend houden en helpen bij het vinden van een remedie voor de kanker die zijn leven kostte.
Afbeeldingsbron: Laura Sobiech