We leven in een tijd waarin alleen al het verlaten van het huis kan aanvoelen alsof u geld verbrandt, maar hebt u ooit nagedacht over de extra kosten voor mensen met huidaandoeningen? Huidaandoeningen kunnen slopende gevolgen hebben voor degenen die ermee te maken hebben, maar bovenop de emotionele tol komen verborgen kosten die zelden gedeeld worden. Het rapport van de All-Party Parliamentary Group on Skin van 2020 onthulde dat maar liefst 98 procent van de mensen met een huidaandoening zei dat het hun emotionele en psychologische welzijn beïnvloedde. We weten dat het helaas invloed kan hebben op het gevoel van eigenwaarde, relaties en het beroepsleven, maar de financiële kosten kunnen net zo slopend zijn; dit is vaak het onuitgesproken element van huidaandoeningen.
De financiële last die gepaard gaat met huidflare-ups en chronische aandoeningen is iets waar vaak niet openlijk over gesproken wordt en iets wat veel mensen die er geen ervaring mee hebben, moeilijk kunnen begrijpen. Om de verborgen kosten van huidaandoeningen onder de aandacht te brengen, heeft fafaq gesproken met iemand die ze aan den lijve heeft ondervonden en met een expert die dagelijks patiënten behandelt en die het onderwerp heel goed begrijpt (en met hen meeleeft).
De economische last van huidaandoeningen
“Op het hoogtepunt van mijn eczeemflare-up gaf ik een absoluut fortuin uit aan producten om mijn aandoening onder controle te houden,” vertelt content creator Elise Loubatieres (@LittleMissPlumful) aan fafaq. En ze is verre van de enige. Eén blik op hashtags als eczeem en rosacea op TikTok en er zijn duizenden video’s van mensen die hun tips, problemen en verhalen delen. Een groot deel van dat gesprek, vooral onder Elises volgers, gaat over hoe moeilijk de extra kosten kunnen zijn. “Het hebben van een huidaandoening is erg duur, maar je geestelijke gezondheid is onbetaalbaar. Ik kan zien hoe mensen failliet gaan als ze hun huid proberen te repareren,” zegt Elise.
De eerste economische factor is de enorme hoeveelheid producten die mensen moeten gebruiken bij aandoeningen zoals eczeem. “Ik moest niet alleen recepten betalen, maar kocht ook extra producten en spendeerde vaak tussen de £50 en £100 per maand aan huidverzorging,” merkt Elise op. “Ik kan gemakkelijk twee douchegels en twee bodycrèmes per week gebruiken, zoveel was en hydrateer ik mijn huid. Bij een volledige flare-up breng ik zelfs een emolliënt aan voordat ik ga douchen, want zelfs water kan mijn huid doen prikken, dus ik heb die extra beschermende laag nodig.” Het is veel meer dan uw gemiddelde huidverzorgingsconsumptie, dat is zeker.
Hoewel huisartsen recepten kunnen uitschrijven voor veel crèmes, kan het bij de NHS een beetje een loterij zijn als het erop aankomt dat professionals de ware omvang van bepaalde huidaandoeningen begrijpen en daadwerkelijk voorschrijven wat nodig is. Elise zegt dat dit het moment is waarop het echt van belang is om voor uzelf op te komen.
Dr. Alia Ahmed, dermatoloog en psychodermatoloog (waarbij psychologisch welzijn en de huid met elkaar verbonden zijn), merkt op dat veel van haar patiënten ook rekening moeten houden met voeding en supplementen. Sommigen met huidaandoeningen reageren bijzonder goed (of slecht) op bepaalde voedingsmiddelen die een extra kostenpost kunnen vormen in de toch al hoge voedingswinkels. Op dezelfde manier kunnen supplementen een fantastische aanvulling zijn op een dagelijkse routine voor mensen met huidaandoeningen, maar ze zijn niet altijd goedkoop.
In dezelfde geest legt Dr. Ahmed uit dat veel van haar patiënten rekening moeten houden met zaken als kleding, beddengoed, luchtreinigers en waterontharders. “Ik denk niet dat veel mensen zich realiseren dat dit allemaal financiële kosten met zich meebrengt voor [mensen met huidaandoeningen],” zegt ze. Elise legt uit dat zelfs het dragen van crèmes in bed vlekken kan maken op lakens, waardoor deze in sommige gevallen vaker vervangen moeten worden. Dit zijn dingen die velen van ons als vanzelfsprekend beschouwen en die onze financiën niet nog zwaarder hoeven te belasten, vooral niet in de kosten van levensonderhoud waar we momenteel mee te maken hebben en waar de budgetten al krap zijn.
“Het hebben van een huidaandoening is erg duur, maar je geestelijke gezondheid is onbetaalbaar. Ik kan zien hoe mensen failliet gaan als ze hun huid proberen te repareren.”
Elise zegt dat ze van geluk mag spreken dat ze zo dicht bij haar plaatselijke huisarts en ziekenhuis woont, zodat ze lopend naar haar afspraken kan en de reiskosten niet bij haar kosten hoeft op te tellen. Als mensen toch moeten reizen, zijn velen begrijpelijkerwijs huiverig voor het openbaar vervoer. “Toen mijn eczeem op zijn ergst was, nam ik geen openbaar vervoer, deels omdat ik me zo zelfbewust was van mijn rode, ruwe, schilferende huid,” geeft Elise toe, waarbij ze opmerkt dat dit ook was om infecties te voorkomen, omdat haar huid vaak kapot en bloot was.
Dan is er nog de moeilijkheid om te werken als je een chronische, slopende huidaandoening hebt. Als u nog nooit een huidaandoening hebt gehad of als u een dierbare hebt gekend die er last van heeft gehad, is het heel gewoon om het idee dat u niet kunt werken vanwege uw huid, gemakkelijk van tafel te vegen. Maar we hebben het hier niet over een klein puistje hier en daar. Chronische huidaandoeningen voor het hele lichaam kunnen ongelooflijk pijnlijk en levensbeperkend zijn. “Leven met een chronische aandoening is een constante afweging, niet alleen als het gaat om het dekken van de kosten, maar ook om het afwegen tegen het mogelijke verlies van werk als gevolg van de aandoening,” voegt Elise toe.
Tot slot merkt Dr. Amhed op dat de kosten van tijd ook een factor zijn om rekening mee te houden. Tijd is geld, en als u in de loop van de week uren bezig bent met het aanbrengen van producten, het organiseren van afspraken, het ophalen van recepten enzovoort, dan is dat echt een optelsom.
De emotionele kosten van huidaandoeningen
Het is niet alleen moeilijk om met de financiële kosten van een huidaandoening om te gaan, maar er moet ook rekening worden gehouden met de emotionele kosten. Dit is iets waar Dr. Ahmed voorstander van is, namelijk de geestelijke gezondheid van patiënten serieus nemen. “Mensen denken dat er niemand sterft in de dermatologie, maar dat gebeurt wel, en ze sterven door zelfmoord,” zegt Dr. Ahmed. “Het lijkt misschien een kleine statistiek, maar 5 procent van de mensen met huidaandoeningen heeft het gevoel dat ze niet verder willen met hun leven en dat is eigenlijk heel hoog,” voegt ze eraan toe. “Het is onze taak om deze mensen te ondersteunen, niet alleen medisch voor hun huid, maar ook psychologisch voor hoe ze zich door hun huid voelen.”
Elise merkt op dat patiënten niet alleen als een financiële last kunnen worden gezien, maar ook als “asociaal en onwillig om uit te gaan als ze een flare-up hebben, waardoor iedereen zijn plannen moet wijzigen om de persoon met een huidaandoening tegemoet te komen,” wat een emotionele uitdaging kan zijn.
Hoe kosten besparen met een huidaandoening
Als u het financieel moeilijk hebt door de kosten van uw huidaandoening, is het eerste wat u moet doen mensen die om u geven vertellen dat u het moeilijk vindt. Maak een afspraak bij uw huisarts en laat een dierbare met u meegaan om voor u op te komen.
Een van de beste adviezen voor het aanvullen van producten is om een prepayment certificaat (PPC) aan te vragen, met een 3-maandelijkse of 12-maandelijkse optie. Dit levert vaak grote besparingen op bij het voorschrijven van orale medicijnen en topische crèmes; u kunt hier controleren of u hiervoor in aanmerking komt.
Dr. Ahmed zegt dat u niet voor grote merken hoeft te gaan en dat u ook niet per se een enorme keuze hoeft te hebben. U kunt uw huisarts of dermatoloog om specifiek advies vragen als het om uw huidconditie gaat, maar de meeste producten met vergelijkbare ingrediëntenlijsten zullen de klus prima klaren, ongeacht het merk. Elise adviseert dat hydromol kuipjes favoriet zijn in de eczeemgemeenschap, omdat ze kosteneffectief zijn en gebruikt kunnen worden als alternatief voor zeep en als vochtinbrenger. Dr. Ahmed benadrukt dat het belangrijk is om uw producten effectief te gebruiken om de kosten laag te houden; zoals crème in de koelkast bewaren als u verlichting van branderigheid en jeuk vindt bij koude compressie.
Het is belangrijk om ook hier niet mee te gaan in slimme marketingclaims. “Mensen die chronisch lijden aan een huidaandoening zijn absoluut wanhopig op zoek naar een remedie of een snelle oplossing, dat ene product dat al hun problemen oplost,” zegt Elise. “Wanhoop kan ertoe leiden dat mensen alles proberen, ongeacht de kosten, in de hoop dat dit misschien eindelijk het product is om alles te verhelpen. Merken weten dit en maken absoluut misbruik van mensen in nood,” voegt ze eraan toe, en ze herinnert zich zelfs dat accounts van huidverzorgingsmerken volgers op haar TikTok-video’s antwoorden met de belofte van een “remedie” voor hun aandoening.
Dr. Amhed raadt ook aan om gebruik te maken van winkelaanbiedingen. Gebruik ook abonneren en besparen bij herhaalde, regelmatige aankopen.
Tot slot merkt Elise op dat het belangrijk is om rekening te houden met alle elementen van uw leven en hoe die in verband staan met uw aandoening, om er op holistische wijze mee om te gaan. “Het is zo belangrijk om uw levensstijl, dieet, allergieën, stressniveaus, slaap en hoe deze samenhangen met flare-ups te evalueren,” zegt ze.
Afbeelding Bron: Getty / angie marie fotografie