Als Mya Pol niet van de catwalk rolt tijdens New York Fashion Week, danst ze in haar rolstoel voor haar TikTok-volgers. Na ongeveer twee jaar geleden onverklaarbare pijn en uitputting te hebben geleden, ging Mya naar verschillende specialisten om te proberen te begrijpen wat er met haar lichaam gebeurde. Sindsdien hebben haar artsen weinig vooruitgang geboekt en is haar toestand verslechterd. Wat haar lichaam ondergaat, is niet gemakkelijk te diagnosticeren en vereist extreme specificiteit, zei ze, waardoor het proces om de juiste behandeling te krijgen een lange en inspannende reis is. Mya heeft ook reflexsyncope, waardoor ze een hoog risico loopt om flauw te vallen en waardoor ze ‘zwaartekracht uitgedaagd’ wordt. Hierdoor is Mya een zelfbenoemde “wheelie lady”, maar niet zomaar een wheelie lady: ze is een dansende.
“De allereerste dans die ik ooit in mijn stoel deed, is de eerste dans die ik op mijn TikTok plaatste… Ik maakte die dans bijna een heel jaar voordat ik begon te posten,” vertelde Mya Pol via e-mail aan fafaq. Met bijna 377.000 TikTok-volgers en meer dan vijf miljoen vind-ik-leuks, gaat Mya’s inhoud niet alleen viraal, maar werpt het ook licht op wat het betekent om uitgeschakeld te zijn. Nadat ze de app voor sociale media had gebruikt om geld in te zamelen voor een hulphond, gingen Mya’s video’s snel van start, wat haar inspireerde om elke dag te dansen – zelfs op dagen dat ze de meeste pijn had. “Ik realiseerde me dat ik niet altijd hoef te wachten op een perfecte, pijnloze dag om te dansen,” zei ze. “Soms is het beter om op te staan en door die pijn heen te dansen, omdat de vreugde en bevrijding die ik heb door te genieten van de beweging die mijn lichaam kan doen, zoveel belangrijker is dan de pijn die altijd bij me zit.”
“Ik wou dat mensen zich meer bewust waren van wat een handicap eigenlijk is, hoe ervaringen met een handicap aanvoelen, hoe een handicap er eigenlijk uitziet… omdat er niet één juiste manier is om er gehandicapt uit te zien.”
Omdat ze constant pijn heeft, is het maken van dit soort video’s een van de dingen waar Mya niet bang voor is. “Ik hou ervan om dansinhoud te creëren, omdat het voor mij een manier is om opnieuw verbinding te maken met een van de activiteiten die ik vroeger leuk vond terwijl ik gezond was, terwijl ik mijn handicap en de huidige toestand van mijn lichaam omarm,” zei ze. Omdat Mya pas ongeveer twee jaar een rolstoel heeft gebruikt, heeft het vinden van manieren om met haar stoel om te gaan door vormen te maken en ruimte in te nemen haar meer redenen gegeven om te dansen.
Omdat niet alle rolstoelgebruikers verlamd zijn, krijgt Mya kritiek op sociale media omdat haar benen kunnen bewegen. “Handicap is een spectrum: de behoeften en mogelijkheden van mensen kunnen enorm verschillen”, zei ze. “Iemands toestand, zoals die van mij, kan ervoor zorgen dat uw symptomen en uw scala aan vaardigheden van dag tot dag, van uur tot uur, van moment tot moment fluctueren.” Dat Mya er voor sommigen misschien niet lijk gehandicapt uitziet, betekent niet dat ze dat niet is. De pijn die haar lichaam ondergaat en de omstandigheden die ze heeft – en de beperkingen die de samenleving haar heeft opgelegd vanwege die dingen – hebben haar verlangen naar mensen meer afgestemd op de rechten van mensen met een handicap en de problemen eromheen alleen maar aangewakkerd. “Ik wou dat mensen zich meer bewust waren van wat een handicap eigenlijk is, hoe ervaringen met een handicap aanvoelen, hoe een handicap er eigenlijk uitziet… omdat er niet één juiste manier is om er gehandicapt uit te zien.”
Het beleid met betrekking tot de rechten van gehandicapten is nog lang niet waar het zou moeten zijn en heeft op verschillende manieren gevolgen voor Mya en andere mensen met een handicap. Nadat het acht maanden duurde om haar rolstoel te krijgen, staat Mya nu voor de vraag of haar schoolcampus rolstoeltoegankelijk is voor haar (spoiler: dat is het niet). Het gebrek aan toegankelijkheid is ontmenselijkend, zei ze, en heeft Mya’s dagelijkse leven moeilijker gemaakt. “Door het leven rollen met een wereld die zo duidelijk niet is gebouwd om door mij te worden betreden, voelt als rollen door een wereld die mij niet wil”, zei ze. “Ik begrijp dat toegankelijkheid niet altijd een optie is, het kan niet altijd perfect zijn, het kan moeilijk te bereiken zijn, maar ik verdien het om dezelfde openbare ruimtes te kunnen betreden als iedereen. Mensen met een handicap verdienen het om van dezelfde dingen te genieten zoals iedereen.”
Ik zeg altijd ‘pijn is onvermijdelijk, lijden is optioneel. Hoe erg het ook wordt, er is altijd een reden om te glimlachen. . . het is soms wat moeilijker te vinden dan andere, en voor mij is dans een reden om te glimlachen.
Een bondgenoot van de gehandicaptengemeenschap zijn, gaat over het nemen van echte actie, voegt Mya eraan toe, zoals het zoeken naar fysieke toegangsbarrières waarmee ze te maken kunnen krijgen – van kapotte automatische knoppen tot trappen zonder opritoptie – en het opnemen van deze ADA (Americans With Disabilities Act) overtredingen met de bedrijven of het management zelf. Mya stelt voor om senatoren en vertegenwoordigers te bellen en hen te vragen de SSi Restoration Act 2021 goed te keuren om de spaarlimiet van $ 2.000 naar $ 10.000 te verwijderen, de huwelijksstraf af te schaffen en het illegaal te maken om gehandicapten op SSI in armoede te houden. Luisteren naar en het versterken van de stemmen van gehandicapte mensen is een belangrijke manier om een betere bondgenoot te worden, evenals te leren hoe een dag in iemands leven eruit ziet, zodat je beter kunt begrijpen hoe je aan hun behoeften kunt voldoen.
“Ik geloof oprecht dat acceptatie en inclusie voortkomen uit bewustzijn en begrip,” zei Mya. “Helaas bevinden we ons op een punt waar veel mensen zich gewoon niet bewust zijn van de problemen waarmee we worden geconfronteerd, dus ze beseffen niet eens dat er iets is om zich zorgen over te maken.”
Van dansen in haar stoel tot deelname aan NYFW, Mya’s TikToks inspireren anderen binnen haar gemeenschap om hun lichaam en handicaps te omarmen en er plezier aan te beleven. “Ik zeg altijd ‘pijn is onvermijdelijk, lijden is optioneel.’ Hoe erg de dingen ook worden, er is altijd een reden om te glimlachen… het is soms wat moeilijker te vinden dan andere, en voor mij is dans een reden om te glimlachen.”
Bekijk Mya’s TikTok hier, doneer hier aan haar GoFundMe en koop haar merchandise hier.