Als ik mijn koffers pak om met kerst naar mijn schoonouders te gaan, moet ik een hele tas met medicijnen meenemen. Er zijn onder andere migrainemedicijnen, schildkliermedicijnen, anti-angstmedicijnen, antidepressiva, antimisselijkheidstabletten, pijnmedicijnen en reddingsmedicijnen. Er is mijn wekelijkse pillenorganiser en ijspacks en slaapmasker en oordopjes.
Het is niet alleen het inpakproces – alles is ingewikkelder met een chronische ziekte, en vakanties zijn daarop geen uitzondering. Mijn ervaring is dat een chronisch ziek lichaam het beste functioneert als het zich strikt aan schema’s en routine houdt. Zeggen dat ik een gewoontedier ben, is een groot understatement. Ik gedij goed onder een strikte routine, en gewoonten zijn vangrails op de snelweg van mijn ziekten. Mijn lichaam functioneert het best als ik om 22.00 uur ga slapen en op hetzelfde tijdstip dezelfde dingen eet (vertrouwend op “veilig voedsel” waarvan ik weet dat het mijn symptomen niet triggert, zoals havermout ’s ochtends en een broodje ei als lunch). Het is niet alleen een voorkeur – ik merk dat mijn migraine opvlamt als ik te lang wacht met eten of te weinig slaap krijg.
En wat zijn feestdagen anders dan een onderbreking van de routine? Voor de meeste mensen is het gewoon geen tijd voor strakke schema’s. Ik droom ervan om tot laat in de nacht met vrienden te kunnen praten zonder dat ik me zorgen hoef te maken dat ik ’s ochtends migraine krijg. Ik zou graag een paar glazen rode wijn drinken zonder te weten dat de pijn dan weer oplaait. Ik wil meegaan met de stroom en in staat zijn om rond te hangen met familie waar ik buiten de feestdagen lang niet genoeg tijd mee doorbreng.
Ik droom ervan om niet zo te leven.
Maar zo is het niet. Als ik mijn ziekten op een zinvolle manier onder controle wil houden, moet ik me voorbereiden en aan een schema houden en dingen overslaan waar ik me liever aan overgeef. Op dit moment plan ik een verjaardagsfeestje voor mijn man (die met kerst jarig is!), en we proberen uit te zoeken hoe laat we vrienden kunnen ontvangen. Ik wil het laat genoeg doen, zodat iedereen gegeten heeft en zijn familie heeft gezien, maar vroeg genoeg zodat ik niet uitgeput en zonder lepels zit tegen de tijd dat we met de festiviteiten beginnen. We hebben een familie-evenement voor het verjaardagsfeestje, en ik wou dat ik zo iemand was die twee uitjes achter elkaar kon doen zonder zich zorgen te maken dat ik tussendoor Tylenol moet slikken en espresso moet drinken – maar dat is niet zo.
Dus wat betekent dit? Het betekent dat ik nu al weet dat ik een dag zal uitrusten voor het familie-evenement en het verjaardagsfeestje, en dat ik ervoor zal zorgen dat ik de volgende dag uitslaap. Ik zal er extra op letten dat ik die dag genoeg water drink en genoeg eet om mijn symptomen verder onder controle te houden, en ik zal een rescue migraine medicijn in mijn tas bewaren voor het geval het allemaal te veel wordt.
Ik droom ervan om niet zo te leven. Het leven in een chronisch ziek lichaam voelt als hoe ik me voorstel dat het zou zijn om een wild dier in een kooi te zijn. Als het kon, zou ik laat opblijven om films te kijken met mijn schoonfamilie, en zouden we wijn drinken en pure chocolade eten, en de prijs die ik voor deze uitspattingen betaal, zou geen pijn zijn. Maar de waarheid is dit: ik ken mijn lichaam en ik weet wat me te wachten staat als ik me niet voorbereid. Ik weet dat ik in een donkere kamer zal achterblijven met een zwetend ijspak tegen mijn bonzende hoofd. Het zal pijn doen om te kauwen, te knipperen en op te staan om naar de badkamer te gaan; het geluid van de gedachten in mijn hoofd zal te hard zijn. Het enige wat ik wil doen is slapen, en als dat gebeurt, zal het onregelmatig en vol dromen zijn. Als de pijn eindelijk weggaat, zal ik uitgeput zijn, met een kater die alles overtreft wat ik ooit van drinken heb kunnen oogsten.
Ik weet dat dit niet de manier is waarop andere mensen hun leven leiden. Ik weet dat zij niet op dezelfde manier aan de grillen van hun lichaam zijn overgeleverd als ik, en op mijn slechtste momenten maakt dit besef me hartverscheurend jaloers.
Maar zelfs in een leven met zoveel pijn heb ik geluk.
En toch, zelfs in een leven met zoveel pijn, heb ik geluk. Ik ben al bijna 10 jaar samen met mijn man, sinds mijn 21e, en ik ken zijn familie al bijna net zo lang. Ze hebben me zien vechten tegen schildklierkanker en migraine en een traumatisch hersenletsel; ze weten wat mijn lichaam nodig heeft, en meer dan dat, ik voel me vrij om mezelf toe te staan om te nemen wat ik nodig heb waar zij bij zijn. Als ik tijdens het eten verdwijn, weten ze dat ik rust neem, en ze hopen dat ik terugkom, maar ze zullen me niet veroordelen als ik in plaats daarvan gewoon ga slapen. Ze weten dat mijn man elke avond, voordat we naar bed gaan, mijn ijszak vult, en mijn schoonmoeder zorgt ervoor dat ze extra zakken ijs koopt als we bijna geen ijs meer hebben. Als we ergens naartoe gaan, zorgen ze ervoor dat ik altijd een manier heb om weg te gaan als mijn symptomen overweldigend worden. Kortom, ze geven me de ruimte om zo goed mogelijk met mijn ziekten om te gaan. Ik ben daar elke dag dankbaar voor – ik weet dat er veel chronisch zieken zijn die te maken hebben met de extra druk van niet-ondersteunende familieleden.
Vakanties zijn een onderbreking, maar een leven met een chronische ziekte is een leven zonder onderbrekingen. Ik zou willen dat het anders was. In de tussentijd zal ik ervoor zorgen dat al mijn medicijnen worden bijgevuld en ingepakt, en ik zal mijn familie bedanken voor het begrijpen van mijn beperkingen, en ik zal ervoor zorgen dat er ruimte in de auto is voor mijn tas met medicijnen en benodigdheden. Dit is de waarheid van een chronisch ziek lichaam en het gevecht om ernaast te leven in plaats van ertegenin.
Afbeelding Bron: Getty / Tanja Ivanova