Ik heb mijn pijn zo vaak beschreven aan artsen in de loop van drie decennia dat de woorden alle betekenis hebben verloren. Schieten, steken, branden, kloppen. . . Welk door de arts goedgekeurd bijvoeglijk naamwoord kan goed uitleggen hoe het is om te glimlachen en een gesprek te voeren als het voelt alsof de aderen in mijn benen worden geboord als holtes?
Ik heb het syndroom van Sjögren, een systemische auto -immuunziekte die mijn bloedvaten (vasculitis) aanvalt, mijn ogen, voorhoofd en keel (angio -oedeem) opzwelt en de bloedtoevoer naar mijn handen en voeten snijdt (Raynaud’s fenomenon). Ik heb het gehad sinds ik een kind was, en het floreert gemakkelijk en vaak. Ik breng veel van elke dag door met het nemen van beslissingen die specifiek zijn ontworpen om fysieke pijn te voorkomen, nee te zeggen tegen de meeste sociale uitnodigingen en afscheid te nemen van passies en ambities die ooit mijn ziel verlichtten. Maar zo nu en dan zal ik bereidwillig mijn lichamelijke gezondheid opofferen voor mijn geestelijke gezondheid. Ik zal ervoor kiezen om pijn te hebben, zodat ik wat vreugde kan voelen.
“Enkele van de beste ervaringen die ik ooit heb gehad … waren niet pijnvrij.”
Naar schatting een derde van de mensen die leven met een chronische ziekte ervaren depressie vanwege de gelukkige momenten die ziekte van ons steelt. Ja zeggen tegen een stranddag met mijn hond, een reis naar een veganistische straatbeurs met mijn zus, of een marathon van bakken met mijn moeder is mijn manier om wat van die gestolen vreugde terug te nemen. Ik wist dat ik aan het eind van de dag mijn bloedvaten zullen worden gebroken en bloeden; Mijn hersenen zullen zo mistig en vermoeid zijn dat ik zal vergeten hoe ik een zin kan rijgen. Het is een hartverscheurende keuze, maar als het erop aankomt, heb ik liever pijn dan depressief.
Het is geen beslissing die ik lichtvaardig neem. Het kan zielsverscheurend zijn om één dag pure vreugde te laten veranderen in maanden van extra pijn en beperkingen. Ik reikte contact op met meer dan een dozijn leden van de gehandicaptengemeenschap, van wie velen leven met slopende chronische ziekten, om te zien of ze het erover eens zijn dat het af en toe hun lichamelijke gezondheid opoffert voor hun geestelijke gezondheid het waard is. Het vonnis?
“Handicap zijn is ingewikkeld,” vertelt Laken Brooks, een schrijver en studentenstudent, aan FAFAQ. “Enkele van de beste ervaringen die ik ooit heb gehad-mijn gelukkigste herinneringen-waren niet pijnvrij.”
Christina Applegate is de onbevreesde arbeidsongeschiktheidsstrijder die ik moest opgroeien
Brooks heeft tinnitus. Luide geluiden en hoge toonhoogtes kunnen pijn veroorzaken en in haar oren rinkelen, waardoor ze zich duizelig en gedesoriënteerd kan voelen. “En wil je een ironische jammer weten? Ik heb een love luisteren naar opera en zware rock!” Brooks aandelen.
Ze doet haar best om luide geluiden te vermijden in haar dagelijkse leven, maar zegt dat luisteren naar livemuziek essentieel is voor haar geestelijke gezondheid. “Zelfs als mijn gehoor halverwege een uitvoering afsnijdt, kan ik de artiesten op het podium zien bewegen, ik kan glimlachen met mijn vrienden, ik kan de trillingen van de bas door mijn lichaam voelen. Deze sensaties helpen me levend te voelen.”
Ik weet hoe essentieel dat is. Maar tot de pandemie toesloeg, had ik weinig moeite om voldoende vonken van geluk te vinden om mijn pijn in evenwicht te brengen. Vreugde was er altijd, zoals een roze en sprankelend nachtlicht waar ik naar kon reiken en inschakelen, ongeacht hoe het donker leven werd. En het werd behoorlijk verdomd donker. Mijn vader was een beledigende sociopaat die mijn moeder, zus en ik de eerste 12 jaar van mijn leven terroriseerde – totdat we ons verstopten en ons verhaal een letterlijke levenslange film werd. Ik geloof van harte jaren van angst en trauma heeft mijn auto -immuunziekte veroorzaakt. Het leidde zeker tot angst en depressie, werd verergerd door mijn chronische ziekte en pijn.
Maar als ik denk aan mijn jeugd in Canada, denk ik aan giggle -aanvallen, gejuich en applaus in de slecht verlichte hallen van de schuilplaats voor huiselijk geweld waar we naartoe zijn gevlucht. Ik zie mijn moeder een lange line -up van vrouwen en kinderen leren hoe de Bunny Hop te doen en mijn zus en ik die spontane lied- en dansroutines uit “The Sound of Music” uitvoeren. Mijn fysieke pijn was overleefbaar zolang mijn geestelijke gezondheid intact bleef. En tot maart 2020 deed het min of meer.
Mijn geestelijke gezondheid heeft de afgelopen drie jaar meer geleden dan in alle jaren vóór 2020. Dus toen ik gratis huisstoelen werd aangeboden aan de Broadway -tour door “Jagged Little Pill” in het Pantages Theatre hier in Los Angeles vorig jaar, zei ik Ja – ook al ben ik immuungecompromitteerd en was op dat moment in twee en een half jaar nergens buiten mijn huis gebleven, behalve om mijn hond te lopen. Ik zei ja, hoewel ik in 14 jaar geen live theater had bijgewoond omdat de krappe zitsituatie en het onvermogen om mijn benen te ondersteunen, ondraaglijke pijn en vasculitis veroorzaakt. Ik was gevaarlijk laag van vreugde en bereid – voor het eerst in anderhalf jaar – om pijn te ervaren die zo ernstig was dat ik maandenlang niet kan lezen of schrijven.
Afbeeldingsbron: hoffelijkheid van Brijana Prooker
Ik herontdekte mijn liefde voor Broadway tijdens de pandemie en luisterde naar de originele Broadway Cast-opname van “Jagged Little Pill”-in het bijzonder, Tony-winnaar Lauren Patten verzekerde me “alles gaat goed, prima, fijn” in haar serotonine-boosting, Nerveuze systeem – calmerende vertolking van “Hand in mijn zak” – stak meer dan één paniekaanval uit.
Dus ik heb het dubbele gemaskeerd – een N95 bovenop een KN95 – en, precies daar op Hollywood Boulevard, sprong wat Benadryl om een waarschijnlijke flare angio -oedeem tegen te gaan van de strakheid van de maskers tegen mijn huid. Ik slikte de maximale dosis ibuprofen in en stak mijn vingers over dat het de onvermijdelijke aanval van vasculitis zou vertragen.
“Joy bleef ook blijven hangen – en maakte de pijn de moeite waard.”
De volgende twee en een half uur waren pure magie. Er zijn foto’s van mij voor de “Jagged Little Pill” -poster na de show, en ik gloeit – absoluut stralende op een manier die ik mezelf niet helemaal pandemisch had gezien. De pijn begon tijdens de rit naar huis en zelfs drie maanden later waren de bloedvaten in mijn armen zo ontstoken dat ik geen enkele kerstkaart kon schrijven (een van mijn favoriete vakantieactiviteiten) en moest het kerstkoekdeg op bakken scheppen vellen van mijn bed. Maar de Broadway -vreugde bleef ook hangen – en maakte de pijn het waard.
Volledig levend voelen-en echt gelukkig-kan ook de afwegingen voor anderen waard zijn. Als Fredrick gunst, vertelt een human resources manager met reumatoïde artritis en fibromyalgie FAFAQ: “We moeten ons leven leiden, niet alleen overleven.”
Op sommige dagen worstelt de gunst om uit bed te komen, te ontbijten en zijn tanden te poetsen, maar “af en toe besluit ik iets te doen dat me gelukkig maakt, zelfs als het betekent dat een opflakkering of meer pijn riskeert, ” hij zegt. Vorige maand gaf Gunst prioriteit aan zijn geestelijke gezondheid, wetende dat het tegen een fysieke kosten zou komen. Hij ging op een date met zijn vriend om een Imagine Dragons -concert te zien en zegt dat het een van de beste nachten van zijn leven was. “We dansten, we zongen mee, we kusten, we lachten. Ik vergat mijn pijn en mijn ziekte een paar uur”, zegt hij. Dagen daarna was gunst bedlegerig. Maar hij heeft geen spijt. “Het was een zeldzaam moment van vreugde dat ik altijd zal koesteren.”
Als je chronisch ziek bent, zijn er zeer reële gevolgen om je lichaam in een flare te duwen. Het is iets dat Charlotte Bramford, die een chronisch vermoeidheidssyndroom heeft en een online community runt om anderen met mij/CFS en Long Covid te helpen, door hun symptomen te navigeren, hoopt dat anderen kunnen erkennen: “De realiteit is, wanneer u met chronische ziekte leeft, uw verergering van uw Symptomen zijn gewoon iets dat u moet doen als u wilt deelnemen aan normale, alledaagse dingen die gezonde mensen als vanzelfsprekend beschouwen. ”
Zoals vreugde.
Afbeeldingsbron: Getty / Peter Dazeley / Foto -illustratie door Aly Lim